Omar pasó la mañana como lo hacen muchos adolescentes: mirando vídeos de YouTube sobre temas que van desde tecnología hasta anime.
Sin embargo, a diferencia de la mayoría de los adolescentes, él no estaba pasando el dedo por el vídeo. Este joven de 19 años, que padece distrofia muscular de Duchenne, controla una tableta con los ojos y pasa los días en una cama de hospital en el pequeño salón de la familia.
Una ventana al lado de su cama da al complejo de apartamentos suburbano de su familia. Un centro de entretenimiento decorado con estatuas de “Dragon Ball Z” podría almacenar los suministros médicos necesarios para su cuidado.
Sus padres, Mahmoud y Asma, son sus cuidadores. Su madre solía dormir en el sofá junto a su cama. Los padres de Omar, que pidieron que no se publique el apellido de la familia porque están solicitando la residencia permanente en los Estados Unidos, temen que la salud de Omar se vea afectada el 1 de octubre, cuando se espera que ellos y otros 9,300 inmigrantes en Illinois pierdan el seguro médico proporcionado a través del programa Medicaid del gobierno.
“Están realmente atrapados entre dos frentes”, dijo Al Peters, director de servicios de inmigración de la Red Comunitaria Siria. “Pierden sus beneficios y no pueden dar el siguiente paso: una tarjeta verde”.
Como parte de una ley federal conocida como “Big Beautiful Act”, los refugiados ya no serán elegibles para Medicaid, un programa estatal-federal que brinda seguro médico a familias de bajos ingresos y personas con discapacidades. Esto es parte de una reforma más amplia. La administración Trump está desarrollando un plan de Medicaid Incluye nuevos requisitos laborales.
El miércoles es el último día para que esos grupos reciban Medicaid.
El Departamento de Atención Médica y Servicios Familiares de Illinois calificó los cambios de Medicaid como una “medida cruel” y dijo que era el comienzo de un esfuerzo mayor que dejaría a cientos de miles de personas en el estado sin acceso a la atención.
“Estamos profundamente preocupados por el impacto que esto tiene en las familias, especialmente porque los no ciudadanos tienen menos opciones para obtener un seguro médico”, dijo un comunicado de la agencia. “Esto es el resultado de la ley federal y, lamentablemente, los no ciudadanos afectados no podrán obtener Medicaid a menos que la ley cambie”.
Los refugiados sirios Asma y Mahmoud posan con su hijo discapacitado Omar, de 19 años, en su apartamento el lunes. A la familia le preocupa cómo los cambios en Medicaid afectarán la atención médica que recibe su hijo.
Mark Black/Sun-Times
Los refugiados con residencia permanente (tarjetas verdes) seguirán siendo elegibles para el programa, según la agencia de Illinois.
Pero cuando los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de Estados Unidos retrasaron el procesamiento de sus solicitudes de tarjeta de residencia, la familia Omar, que huyó de Siria, se encontró en el limbo. Los refugiados también Cortar la participación en otro programa de red de seguridad a principios de este año.Programa de asistencia nutricional suplementaria—SNAP.
Los refugiados son elegibles para solicitar la residencia permanente después de vivir en los Estados Unidos durante un año.
Peters dijo que la Red Comunitaria Siria está trabajando con más de 780 refugiados de varios países que están esperando que se procesen sus solicitudes, y dijo que el personal está presionando a los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de Estados Unidos para que aceleren la solicitud de tarjeta verde de Omar.
“El proceso en sí está diseñado para ser frustrante y decepcionante”, afirmó Peters. En el caso de Omar, “esto podría haber tenido consecuencias fatales”.
Estabilizando la salud de Omar
Una máquina encima de un gabinete de madera monitorea el oxígeno de Omar. El otro vigilaba de cerca su corazón. y otro para ayudarlo a alimentarlo.
Después de llegar al área de Chicago en noviembre de 2023, Mahmoud y su esposa aprendieron las complejidades de las máquinas que mantenían con vida a su hijo. A lo largo de la pared de la sala, mi padre señaló una silla que usaban para bañar a Omar. En un rincón hay una silla de ruedas escondida para los viajes ocasionales al médico que requieren salir del apartamento.
“La condición de Omar es estable ahora”, dijo Mahmoud en árabe a través de un traductor.
La salud de Omar empeoró justo antes de que a su familia, que incluye a otros dos niños, de 18 y 12 años, se les permitiera ingresar a los Estados Unidos a través del programa de reasentamiento de refugiados.
A Omar le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne cuando era niño. Según la Asociación de Distrofia Muscular, las personas con esta enfermedad neuromuscular hereditaria carecen de distrofina, una proteína que ayuda a mantener unidas las células musculares, y la ausencia de distrofina puede provocar daño muscular y pérdida de la función muscular.
En 2016, Omar perdió la capacidad de caminar sin ayuda y la familia se mudó a Egipto, según sus padres. Dijeron que todavía podía alimentarse por sí solo, pero que les estaba costando mantenerse al día con la fisioterapia que necesitaba y priorizar los medicamentos que necesitaba.
En enero de 2023, justo antes de que planearan viajar a Estados Unidos, Omar fue hospitalizado. Sus padres dijeron que ya no podía comer ni respirar por sí solo y pasó aproximadamente un mes y medio en el hospital.
Finalmente, ese mismo año, pudieron viajar a Chicago. Según sus padres, Omar pasó sus primeros meses en Estados Unidos en varios hospitales antes de inscribirse en un programa que les mostró cómo ser sus cuidadores para que Omar pudiera vivir en casa.
Mahmoud dijo: “Necesitamos dos personas que lo cuiden día y noche porque su situación es muy peligrosa y todas las máquinas deben funcionar correctamente para garantizar su vida”.
Medicaid cubre todos los dispositivos Mahmoud dijo que la sala de estar de la familia se ha convertido en un centro de cuidados de relevo para Omar y paga por su trabajo como cuidadores.
Cada vez que la máquina emite un pitido, Asma se ocupa de él. Ella dijo que hubiera preferido dejarlo en casa, recordando cómo su cara se ponía roja cada vez que lo dejaban solo en el hospital, aunque fuera por unas horas.
“No se sentirá cómodo en el hospital porque no habla bien inglés”, dijo Asma a través de un traductor. “Estaba muy ansioso porque no podía entender el idioma”.
“Vivir por nuestros hijos”
Los refugiados han sido elegibles para Medicaid desde al menos 1996, aunque probablemente lo eran antes de eso, dijo Andrea Kovach, abogada principal del Comité Legal de Justicia de Salud con sede en Chicago.
El Departamento de Salud y Servicios Familiares de Illinois dijo que los nuevos cambios de elegibilidad también darían como resultado que los inmigrantes que buscan asilo y las personas que ingresan al país con permiso humanitario, como aquellos que huyen de la guerra en Ucrania, pierdan cobertura.
Otros inmigrantes (ciudadanos naturalizados, residentes permanentes, niños y mujeres embarazadas) seguirán siendo elegibles.
La representante Delia Ramírez, demócrata por Illinois, cuyo distrito del Congreso incluye el suburbio donde vive la familia de Omar, no quiso comentar sobre los casos específicos que su oficina está ayudando, pero dijo que muchas familias se sorprenderán por los cambios provocados por la ley federal.
“Necesitamos una legislación audaz para abordar los temores de las familias de perder su cobertura”, dijo Ramírez.
Kovacs dijo que los inmigrantes sin seguro aún pueden acudir a los centros de salud comunitarios, pero los defensores de los inmigrantes dicen que temen que el cambio aumente el número de visitas hospitalarias de emergencia evitables. Esto se debe a que los refugiados seguirán siendo elegibles para Medicaid de Emergencia, que proporciona una manera de que los hospitales reciban reembolsos por el tratamiento de personas sin seguro que enfrentan condiciones de salud de emergencia que amenazan sus vidas.
“Esto debe haber sido una emergencia médica grave”, dijo Kovacs. “Esta claramente no es la forma más eficiente de acceder a la atención médica. Este no es un lugar al que las personas deban acudir para recibir atención preventiva y exámenes de detección”.
Kovacs dijo que los refugiados pueden adquirir un seguro médico a través de la Ley de Atención Médica Asequible, conocida como “Get Covered” en Illinois. Pero a partir de enero, los refugiados ya no serán elegibles para recibir créditos fiscales, lo que hará más asequible comprar seguros a través del mercado, dijo.
“Aunque técnicamente todos los grupos de inmigrantes elegibles serán elegibles para la cobertura de ACA después del 1 de enero, ya no serán elegibles para el crédito fiscal”, dijo Kovach. “Esta elegibilidad realmente no tiene sentido. Suena vacío”.
A mediados de septiembre, Mahmoud recibió una carta de Get Covered Illinois alentando a las familias a comprar cobertura a través del mercado “porque el Departamento de Atención Médica y Servicios Familiares de Illinois ha determinado que uno o más miembros de su hogar no son elegibles para Medicaid o All Children”.
Pero mientras Mahmoud contaba los gastos de la familia (alquiler, servicios públicos, factura telefónica), no estaba seguro de cómo llegarían a fin de mes sin Medicaid. Mahmoud dijo que podría vivir sin seguro médico, pero que su hijo necesita seguir recibiendo Medicaid.
“Estamos aquí, viviendo para nuestros hijos”, dijo.